A Cortina lo sci diventa libertà: 35 ragazzi con SMA sulle piste olimpiche
A Cortina 35 ragazzi con SMA e malattie neuromuscolari hanno vissuto lo sci da protagonisti grazie a tecnologie adattate e maestri specializzati. Il progetto SAPRE Bianco trasforma la disabilità in esperienza attiva, coinvolgendo anche le famiglie in un percorso di autonomia e condivisione.
Non più passeggeri, ma protagonisti sulla neve. È questo il senso più profondo della 9ª edizione di SAPRE Bianco, il progetto che ha portato a Cortina d’Ampezzo 35 bambini e ragazzi affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) e altre malattie neuromuscolari, trasformando le piste olimpiche in uno spazio di possibilità.
Dal 23 al 28 marzo, giovani provenienti da tutta Italia ed Europa hanno partecipato a un programma di sci adattato che segna un’evoluzione importante: dal semplice accompagnamento passivo alla pratica attiva dello sci. Un cambiamento che, per molte famiglie, rappresenta molto più di un’esperienza sportiva.
Dalla diagnosi al movimento
La SMA è una malattia genetica rara che colpisce i motoneuroni e compromette progressivamente il controllo muscolare. Per molte famiglie, la diagnosi segna l’inizio di un percorso complesso, spesso accompagnato dalla percezione di limiti invalicabili.
Il progetto SAPRE – Settore di Abilitazione PREcoce dei Genitori, nato all’interno della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e ideato dalla dottoressa Chiara Mastella – lavora da oltre trent’anni proprio su questo passaggio: aiutare i genitori a rileggere la malattia non come una fine, ma come un punto di partenza. SAPRE Bianco è la declinazione sulla neve di questo approccio.
Quando “sono loro a sciare”
La novità dell’edizione 2026 sta nell’evoluzione degli ausili e dell’approccio didattico. Grazie alla collaborazione con l’associazione Enjoy Ski e al lavoro di maestri specializzati come Mauro Bernardi, lo sci adattato diventa esperienza diretta. “Se un tempo i ragazzi erano spesso legati e immobili sul dual ski – spiega la coordinatrice Chiara Mastella – oggi molti di loro diventano protagonisti. Chi ha forza nelle braccia usa i monoski con stabilizzatori; chi ne ha meno utilizza manubri speciali. Il risultato è che controllano l’ausilio, sentono la neve, governano la direzione. Sono loro a sciare”.
Genitori in pista: da caregiver a compagni
Accanto ai ragazzi, cambia anche il ruolo delle famiglie. Durante questa edizione, tre padri hanno imparato a utilizzare in autonomia i dual-ski, diventando parte integrante dell’esperienza. Un’evoluzione che ribalta la dinamica tradizionale dell’assistenza: il genitore non è più solo caregiver, ma compagno di avventura. Una trasformazione che ha anche un valore sociale, perché contrasta l’isolamento che spesso accompagna le malattie rare. “L’incontro tra pari moltiplica le possibilità – sottolinea Mastella –. Quando il bisogno di vita dei genitori incontra la voglia di futuro dei figli, si genera un’energia che non può restare chiusa nelle mura domestiche”.
La rete
Il progetto si fonda su una rete ampia: dallo Ski Team Antelao ai volontari, fino al contributo dell’associazione Enjoy Ski e del gruppo SMAttivi, nato proprio durante la scorsa edizione. SMAttivi riunisce famiglie che hanno deciso di trasformare l’esperienza personale in un impegno condiviso, con l’obiettivo di sostenere e far crescere il progetto. “Non siamo genitori soltanto dei nostri figli – racconta una delle fondatrici – ma condividiamo questa esperienza per imparare e trasmettere”.
Accanto allo sci, momenti di socialità come serate cinema e pigiama party diventano parte integrante del percorso: occasioni rare, spesso difficili da vivere nella quotidianità di questi ragazzi.
Il significato di SAPRE Bianco va infatti oltre la dimensione sportiva. Sulle piste di Cortina prende forma un’idea diversa di disabilità: non solo bisogno di cura, ma diritto a una qualità di vita piena, fatta di esperienze, relazioni e autonomia. “Quella che era una necessità di assistenza si trasforma in una festa condivisa” sintetizza Mastella.
